直到现在,并未深入了解艾滋病的人们依然身处认知局限,惯性地以为:因艾致死是艾滋病病毒感染者的唯一结局。但事实上,艾滋病病毒(HIV)感染者(以下简称“感染者”)的未来拥有另一种光明的可能。
2006年,中国开始实施艾滋病防治“四免一关怀”政策,为感染者提供免费的抗病毒治疗药物,这使得感染者的病死率从2005年的18%以上,下降到2015年不足5%的比例。
“就像高血压、糖尿病一样,艾滋病就是一种慢性病,只要服用抗病毒药物,就可以控制在一个很好的状态。”中国疾病预防控制中心流行病学首席专家吴尊友表示。
淡蓝公益创始人、Blued CEO耿乐告诉记者:“如果按照医生的要求正常服药,感染者的寿命和健康人是一样的。”
不过,八年前的耿乐第一次得知朋友患病时,与大多数人的想法别无二致,心中充满无限伤感与惋惜,以为自己即将面对一场生离死别。
知之者不再谈艾色变
艾滋病不是洪水猛兽
在那个比如今更少有人了解艾滋病的年头,朋友的遭遇不知不觉成为耿乐的一桩心事,这促使他自发地了解了大量关于艾滋病的相关信息。从不满足于仅通过网络学习,到参加各种培训、会议,以及课题性研究,“我应该做点什么”的想法在他心中越来越强烈。
2012年,由耿乐发起的淡蓝公益HIV快速检测平台正式启动,开创了互联网+HIV防控的创新模式。“我们不仅通过社交软件Blued来宣传防艾知识,同时也动员大家从线上到线下进行检测。我们将线下的检测服务全部与当地的疾控中心进行了对接。”耿乐说。
目前,淡蓝公益可以提供唾液快速检测、血液快速检测、尿液传递检测包、干血斑检测和静脉抽血五种筛查方式。由于唾液检测和指间血检测得出结果的耗时最短,大约在二十分钟之内,因此选择这两种方式的检测者更多一些。
自开展HIV快速检测以来,淡蓝公益为超过20万人次做过HIV相关免费健康咨询,为5万余人次进行过HIV免费检测,数据显示,阳性率在3%~5%左右,目前有超过85%的人服用了抗病毒治疗药物。
曾经连“艾滋病”三个字都羞于说出口的耿乐,现在会和感染者共事、用餐。他说,艾滋病不是洪水猛兽,只是一种疾病。感染者没有理由被歧视,或被认为是道德败坏的。
多年过去,彼时那位感染者朋友在药物的帮助下“一直保持在十分健康的状态,只是偶尔在他面前提起‘艾滋病’,会有一点敏感。”他说。
检测者忧虑重重
我还能活多久?
淡蓝公益在北京目前设有四家线下检测室,同时另有两家正在建设中。感染者杨健曾于2015年在霍营检测室进行过检测。长时间的精神萎靡与腹泻,令他怀疑自己已是感染者。在Blued上看到检测预约信息后,对于是否进行检测,杨健内心十分挣扎。“我想万一得了艾滋病怎么办,还能活多久?”
淡蓝公益艾滋病检测志愿者弘轩表示,犹豫是否做检测的情况很常见。“在这种情况下应该主动去检测,早发现,早治疗,对于身体是有好处的,艾滋病并不可怕。”
最后,杨健艰难地做出了检测的决定。初筛结果并不乐观,显示呈阳性。按照检测程序,工作人员将杨健转介至疾控中心进行确证——对初筛结果进行最后的确认。“当时我就去抽血了,但是还是抱有一线希望,内心希望检测结果有误。等待结果期间我一直很焦虑,睡不着觉。”杨健说。
另一位志愿者黄桃告诉记者,试剂的检测方法存在“假阳性”的概率,并非100%准确。“但假阳性毕竟只是少数情况,”她说,“如果检测结果是阳性,我们会给检测者做一些关于阳性的铺垫,再告诉他们结果。比如,感染者可能会遇到什么问题,身体上会有哪些变化,需不需要吃药,在生活工作当中会不会有来自社会和工作单位的压力。先给他们做一些心理上的建设。”
当得知结果是阳性时,“一般人的反应还是比较冷静的,也有一些人会被这个消息刺激到。”黄桃说。
弘轩曾经遇到过一位“冷静得出奇”的检测者。当弘轩看到阳性结果后,准备向对方例行心理建设时,对方却反问:“我的结果是阳性,对吧?”接着,他告诉弘轩,自己早已在家做过无数次测试,三年前就已经知道这个结果,来做检测只是想做一个最后的确认,并拒绝了弘轩给出的转介疾控中心确证以及治疗的建议。
弘轩说,“他认为,如果去治疗,就代表他生病了。他强烈地逃避自己生病的现实。”
“身边有好多人没有做过检测,他们不敢去做,或者认为没有感染的可能性。但是,检测真的很重要。”如今,已经服药一年半的杨健身体状况良好。他说,“生活慢慢恢复到原来的样子了,我不需要向艾滋病低头。”
“我们和感染者一起面对”
吴尊友告诉记者,对于艾滋病感染者来说,疾病本身是一种负担,但更重要的是由于受到歧视所带来的心理压力。的确,记者在采访中发现,通过多年的宣传,对于一些人来说,是能够理解、同情、支持艾滋病感染者的,但也有一些人依然对这一疾病并不十分了解,与此相关的交谈内容有时甚至会被视为一种禁忌。
“如果偏见和歧视不减少,是不利于艾滋病的防治的,”吴尊友说,“只有当社会上普遍形成一种宽容的心态,一种友好的氛围,才能够使感染者勇敢地站出来,和我们一起形成抗击艾滋病的联合力量,这样我们才有可能赢得这场战争。”
当弘轩的转介建议被拒绝后,他并没有终止与那位检测者的对话。他会经常发微信,以闲聊家常的方式侧面了解对方的生活状态和病情发展。终于,在两个月后的一天,弘轩收到了一条微信,内容是“疾控中心给我打电话了,我的结果是阳性。”他知道,这位检测者已经开始拥有直面病情和人生的勇气了。
这种心理关怀已经成为淡蓝公益的惯常工作机制,“我们的检测人员都参加过心理咨询的培训。”耿乐说,“我们将和感染者一起面对。”
2012年11月26日,在世界艾滋病日到来前夕,时任中共中央政治局常委、国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任的李克强与防治艾滋病民间组织、有关国际组织的代表座谈,耿乐等12家草根组织负责人受到接见。
“那天也有一些感染者代表受到了接见,总理与他们握手,亲切地交谈,让我们不要歧视感染者,”耿乐回忆说,“会议还释放了一个信号——艾滋病的防治不只是政府行为,也应该由全社会共同参与,而且社会组织在艾滋病防治当中的作用非常重要。”
一位去年确证阳性结果的感染者开心地告诉记者,自己遇到了同样是感染者的男友,“他是一个很阳光的人,给我很多帮助。仔细想想,自己也有很多想做还没做的事情。我们已经计划好明年的旅游路线了。”(文中感染者杨健、检测人员弘轩为化名)
(文字/魏婧 策划/吴佳潼 吴静 摄像/黄富友 赵超 钟佳玹 朱珊杉 摄影/钟佳玹 朱珊杉 剪辑/吴佳潼 钟佳玹)