今年7月底，由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会发起了一项公益活动：ALS冰桶挑战赛。这项风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内,众多名人纷纷举起冰桶，为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款,也使“渐冻人”这一群体走进了公众视线。

汪建华，曾经的“完美丈夫”，在2006年被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症，俗称“渐冻人”症，全身肌肉逐渐萎缩，慢慢丧失行动、说话、呼吸能力，现在连眼球运动也越来越困难了。医生说，患这种病最多只能活2到5年，汪建华却用他军人的信念坚持了整整8年，并依然对未来充满希望。

当一些“渐冻人症”的患病家属绝望、放弃甚至抛弃时，汪建华的妻子吴梅丽，用自己的悉心呵护，使病榻上的丈夫焕发别样的生命光彩。汪建华患病的八年来，吴梅丽每天近20个小时不间断照顾“渐冻人”丈夫。在病房角落的折叠椅上，她一睡就是八年。

妻子吴梅丽心里明白，“渐冻人”没有特效药，但她坚信只要活着就有希望。为了维系爱人的生命，吴梅丽提前退了休，所有心思都系在丈夫身上。肢体训练，吸痰、按摩、换药、挂点滴，甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作，吴梅丽都做得非常熟练。8年患难与共，让吴梅丽对丈夫的习惯偏好了如指掌。通常只要丈夫一个眼神，她就能心领神会。

她给丈夫制定一周食谱，青菜、西红柿、玉米碎、红烧肉……这些食物，不是靠吃，而是靠“打”。 医生给汪建华采用了胃造瘘术，就是在肚子上开一个小洞，接一根管子，食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。吴梅丽把这些食物打成汁，每天分8次打进丈夫的胃里，并且严格地计算时间，整点打，“这病消耗非常大，得吃好的、营养的，不然病情发展更快”。

每天清晨她要为丈夫读报，晚上准点陪丈夫看《海峡两岸》。即使到了半夜，也要每隔一小时就为丈夫“吸痰”、无固定时间处理大小便、每隔一天推着丈夫室外走走……吴梅丽每天的时间被分割成一截一截的。在病房床头放着三部手机，一台收音机，一台录音机。最小的手机专门当闹铃用，一个小时闹一次，生怕不小心睡过头了，一旦忘了给丈夫“吸痰”，对于渐冻人来说这可能是致命的。

她不仅要丈夫活着，还要丈夫活的有质量。病床上，已经是丧失活动能力的汪建华衣着清爽干净，皮肤细腻白皙，没有一点久卧病床的异味。每天吴梅丽要为丈夫擦身两次，大小便全部由自己一手处理。她说，假如有一天丈夫的病好了，她要他保持最好的状态。

汪建华身体虽然“冻”住了，内心依然异常的活跃。为了发挥他的才华，吴梅丽定制了一块大大的拼音板，发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。吴梅丽用手逐个点拼音板上的字母和标点，一旦是自己想要的，汪建华就看她一眼：眼珠上下移动表示肯定，左右移动表示否定。先确定声母，然后是韵母，等拼出读音后，吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。

起初，夫妻俩只交流些日常用语。后来，汪建华告诉妻子，想写点东西。几年来，汪建华越“写”越多，不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说，更创作了一些五言、七言诗歌，还会写歌。

愿得一人心，白首不相离。这么多年一路走来，其中的酸甜苦辣只有吴梅丽自己知道，不过只要能陪在心爱的人身边，自己就很知足了。