根根的生活完全靠母亲来料理,根根的妈妈黄慧华是从大陆上学考出去的留学生,为了照顾生病的儿子, 她辞掉工作做了全职妈妈。每天为儿子吸氧,帮助儿子活动上臂,用充气的按摩机器来挤压儿子已经失去知觉的双腿。等这些做完了,再辅导孩子学习功课。摄影 张星海/CFP
根根的母亲黄慧华在儿子确诊后便没有再出去工作,她把自己全部的精力都用在了儿子的护理上。她自学了中医按摩和针灸,为儿子买了各种各样的护理设备,每天坚持为儿子按摩、拉伸,并辅导孩子在家学习全部的课程。此外,她还一直在为儿子争取各种权益。她说服了美国波威联合学区让根根去参加当地一所初中的唱诗班。学区几乎每天都派车去接他上学。这个经历让根根能接受音乐上的指导和认识更多的同学。她也坚持让让儿子每天上学,尽管根根在学校里呆不了多久,但如果学校里的什么活动、表演、演出等,她总是想法设法让儿子参加。
“我很少离开他10分钟以上。”黄慧华说,她希望尽可能让儿子快乐。让儿子感受自然,她在家里房前屋后种满了花草和蔬菜。为了让儿子能在水里活动,她甚至买了一个废旧的游泳池,安装在自家的屋后,并且自己修缮刷漆。